preheader NTVH

header website

Patiënten met immuuntrombocytopenie (ITP) ervaren regelmatig ernstige vermoeidheid, maar dit wordt minder vaak erkend door artsen: resultaten van de ‘ITP World Impact Survey’ (I-WISh)

Immuuntrombocytopenie heeft een veelzijdige impact op de kwaliteit van leven (‘Quality of Life’; QoL) van patiënten. Met name vermoeidheid kan de QoL significant beïnvloeden. Er zijn echter weinig data over welke symptomen volgens artsen en patiënten de grootste impact hebben op de QoL. Op de ASH 2018 presenteerde Kruse de resultaten van I-WISh, een internationale cross-sectionele enquête, uitgevoerd om de last van ITP en de impact op QoL – voornamelijk vermoeidheid – te evalueren. ITP-patiënten ≥18 jaar en artsen vulden een 30 minuten durende online enquête in met vragen over demografische gegevens, klachten, symptomen, impact van symptomen en de relatie tussen arts en patiënt.

In totaal hebben 1.507 patiënten en 472 artsen uit 13 landen de enquête ingevuld. De meest voorkomende klachten en symptomen die door patiënten werden gerapporteerd bij diagnose en bij voltooien van de enquête waren respectievelijk blauwe plekken (65%; 30%), petechiën (64%; 31%), vermoeidheid (58%; 50%), menorragie (43%; 16%) en angst met betrekking tot een onstabiel aantal bloedplaatjes (34%; 32%). Artsen rapporteerden over het algemeen dezelfde klachten en symptomen als patiënten, waarbij petechiën, purpura, bloedend tandvlees en epistaxis het meest werden genoemd. Vermoeidheid werd daarentegen ondergerapporteerd door artsen (30% bij diagnose) vergeleken met de data van de patiënten.

Bij de diagnose gaf 73% van de patiënten met vermoeidheid aan dat vermoeidheid hun meest ernstige symptoom was; 65% van de patiënten rapporteerde vermoeidheid nog steeds als hun meest ernstige symptoom tijdens het invullen van de enquête. Menorragie en angst met betrekking tot een onstabiel aantal bloedplaatjes werden door patiënten ook bij de diagnose genoemd als meest ernstige symptomen (83% en 77% respectievelijk), maar minder patiënten benoemden deze symptomen nog als ernstig bij het invullen van de enquête (62% en 64% respectievelijk). Trombose kwam niet vaak voor, maar werd wel als ernstig gezien bij diagnose (60%) en bij het voltooien van de enquête (74%). Alle klachten en symptomen werden door patiënten ernstiger gescoord bij de diagnose dan bij het voltooien van de enquête, behalve trombose, vermoeidheid en depressie.

De 3 symptomen die patiënten het liefst zouden willen oplossen, waren vermoeidheid (46%), angst met betrekking tot een onstabiel aantal bloedplaatjes (24%) en blauwe plekken (22%). Volgens artsen hadden symptomen als bloed in de urine of ontlasting (81%), overvloedige bloeding tijdens operatie (79%) en menorragie (78%) de meeste impact op QoL van de patiënt; minder artsen (59%) gaven aan dat vermoeidheid een grote impact had op QoL. Daarnaast geloofde 66% van de artsen dat ITP-gerelateerde vermoeidheid QoL vermindert en 59% van de artsen scoorde de klacht vermoeidheid als ernstig. Artsen geloven wel dat de ernst van vermoeidheid toeneemt als het aantal bloedplaatjes daalt.

Van alle patiënten was 78% tevreden met de manier waarop hun ziekte door de arts werd behandeld. De meeste patiënten en artsen rapporteerden dan ook een hoge tevredenheid met betrekking tot communicatie (respectievelijk 79% en 89%), ziektemanagement (respectievelijk 78% en 87%) en begrip over de behandeldoelen (respectievelijk 76% en 94%). Meer artsen (88%) geloofden dat zij begrepen hoe groot de impact van ITP op het leven van de patiënt is dan het percentage patiënten dat geloofde dat hun arts de impact van ITP op hun leven begreep (69%).

Kruse concludeert dat het symptoom vermoeidheid door patiënten het meest werd genoemd en als ernstige klacht werd beschreven tijdens de diagnose en tijdens het voltooien van de enquête. De top 3-symptomen die patiënten het liefst opgelost zouden willen hebben, waren vermoeidheid, angst met betrekking tot een onstabiel aantal bloedplaatjes en blauwe plekken. De deelnemende artsen hadden veel ervaring met de behandeling van ITP en geloofden ook dat vermoeidheid een grote impact heeft op patiënten, maar ze beschouwden vermoeidheid niet als zo een substantieel probleem als patiënten deden. Artsen geloven ook dat de kans op vermoeidheid toeneemt als het aantal bloedplaatjes daalt. Deze resultaten duiden aan dat patiënten en artsen het over het algemeen eens zijn over de symptomatische last van ITP, maar benadrukken ook dat een verbeterd begrip en besef van de relatie tussen vermoeidheid, het aantal bloedplaatjes en QoL nodig is.

Referentie

Kruse C, Kruse A, Watson S, et al. Patients with immune thrombocytopenia (ITP) frequently experience severe fatigue but is it under-recognized by physicians: results from the itp world impact survey (I-WISh). Gepresenteerd tijdens ASH 2018; Abstract 2273.

Spreker Caroline Kruse

Kruse

Caroline Kruse, MD, Platelet Disorder Support Association, Cleveland, OH, VS

 

Zie: Keyslides

 

ebanner ASH Darzalex NL 262x335px zinc

Naar boven