Beperkingen bij chronische graft-versus-hostziekte divers
De late complicaties die ontstaan bij chronische graft-versus-hostziekte kunnen leiden tot problemen op het gebied van cognitie, algemene dagelijkse levensverrichtingen en het werk van een patiënt. Een groot deel van de patiënten ervaart op een of meer van deze vlakken beperkingen. Welke dat zijn varieert en is geassocieerd met verschillende patiëntkenmerken en ervaren symptomen.
Veel patiënten kennen een langdurige overleving na allogene stamceltransplantatie (allo-SCT). Aandacht voor complicaties die pas langere tijd na allo-SCT ontstaan, is cruciaal voor deze patiëntengroep.
Chronische graft-versus-hostziekte (cGVHD) is de belangrijkste oorzaak van late morbiditeit en mortaliteit na allo-SCT en is geassocieerd met een lage kwaliteit van leven. Er zijn weinig gegevens beschikbaar over de beperkingen die cGHVD met zich meebrengt. Het is dan ook niet duidelijk welke factoren bij cGHVD geassocieerd zijn met de grootste beperkingen en welke aspecten door patiënten als het meest beperkend worden ervaren.
Studieopzet
Tijdens ASH 2021 presenteerde Hamilton de resultaten van de ‘Living with Chronic GVHD Patient Survey’, een onderzoek onder volwassen patiënten in de Verenigde Staten bij wie in de afgelopen 5 jaar de diagnose cGHVD was gesteld. Het doel van de studie was het beschrijven van fysieke, cognitieve en werkgerelateerde beperkingen, alsmede de daaraan bijdragende factoren bij patiënten met cGVHD. In deze analyse werden alleen mensen meegenomen die, ten tijde van de meest recente transplantatie, werkzaam waren, of beschikbaar waren voor de arbeidsmarkt.
Beschrijvende analyses werden gebruikt om patiënten met beperkingen te identificeren op basis van drie samengestelde definities: ernstige cognitieve beperking, ernstige fysieke beperking en arbeidsgerelateerde beperking. De ernstige cognitieve beperking was gedefinieerd als een ernstige gerapporteerde beperking (≥7 op schaal van 0-10) op het gebied van financiële zelfstandigheid, sociale interactie of computergebruik. Ernstige fysieke beperking was gedefinieerd als een ernstige beperking (≥7 op schaal van 0-10) op het gebied van algemene dagelijkse levensverrichtingen. Arbeidsgerelateerde beperking was gedefinieerd als het moeten opnemen van ziekteverlof of het stoppen met werk als gevolg van cGVHD. Regressieanalyse werd vervolgens uitgevoerd om factoren te identificeren die mogelijk geassocieerd zijn met de beperkingen.
Resultaten
In totaal werden voor deze analyse de gegevens van 137 mensen verzameld. De mediane leeftijd was 54 jaar, 64% was vrouw en 80% was wit. De meerderheid van de patiënten was nog onder behandeling van een hematoloog of oncoloog (93%), maar daarnaast werden ook veel andere specialisten bezocht voor hun cGVHD, zoals een oogarts (64%), dermatoloog (52%) en longarts (35%).
Ernstige cognitieve beperkingen
Bijna de helft van de respondenten gaf aan ernstige cognitieve beperkingen te ervaren in een of meer van de gedefinieerde facetten. Daarbij werden beperkingen in sociale omgang met vrienden en familie het meest gerapporteerd (41%). Univariabele analyse liet zien dat deze beperkingen geassocieerd waren met duur en ernst van de cGVHD en een aantal specifieke symptomen. In een multivariabele analyse bleven symptomen aan huid (oddsratio [OR]: 1,02; p=0,0079) en psychologische symptomen (OR: 1,03; p=0,0002) significant geassocieerd met ernstige cognitieve beperkingen. Ook het aantal verschillende medische specialisten waar de patiënten onder behandeling stonden was geassocieerd met het ervaren van ernstige cognitieve beperkingen.
Ernstige fysieke beperkingen
Circa twee derde (67%) van de respondenten rapporteerde ernstige fysieke beperkingen. Op het fysieke vlak waren de meest genoemde dagelijkse activiteiten waarbij studiedeelnemers ernstige beperkingen ervaarden winkelen (44%), huishoudelijke taken (42%) en eten (37%). In de multivariabele analyse waren vrouwelijk geslacht (OR: 2,65; p=0,0463), energie (OR: 1,03; p=0,0026), symptomen van de mond (OR: 1,02; p=0,0089) en voeding (OR 1,04; p=0,0123) significant geassocieerd met ernstige fysieke beperkingen.
Arbeidsbeperkingen
Ernstige werkgerelateerde beperkingen kwamen het vaakst in de vorm van ziekteverlof; 57% van de patiënten nam minimaal eenmaal verlof in verband met cGHVD. In de multivariabele analyse waren energie (OR: 1,04; p<0,0001) en niet-wit ras (OR: 3,63; p=0,0245) significant geassocieerd met beperkingen op het gebied van werk.
Conclusie
Hoewel in de studie mogelijk sprake is van selectiebias als een gevolg van de gekozen opzet en het een studie betreft die alleen de Amerikaanse situatie beschrijft, is op basis van deze resultaten duidelijk dat een significant deel van de cGVHD-patiënten ernstige beperkingen ervaart op het gebied van cognitie, fysiek en arbeid.
De potentieel voorspellende factoren varieerden sterk tussen de deelgebieden. Dit benadrukt het belang een goede definitie van de cGHVD-geassocieerde beperkingen. Om het omgaan met beperkingen te verbeteren en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te verhogen, zou meer onderzoek gedaan moeten worden naar de impact van het type werk, geslacht en raciale verschillen en speicifieke cGVHD-symptomen op de ervaren beperkingen.
Referentie
Hamilton BK, Williams P, Flore G, et al. Disability Associated with Chronic Graft-Versus-Host Disease after Allogeneic Hematopoietic Cell Transplantation. Gepresenteerd tijdens ASH 2021; abstract 4060.
